Она все так же незрячая. Но опухоль не растет
и на том спасибо. С каждым месяцем она все больше адаптируется к
жизни. Закончила музыкальную школу, прошла курсы журналистики при
школе Останкино. А еще сама делает браслеты и четки из натуральных
камней
И продает их на своей странице в инстаграмме.
Вырученные деньги собирает на какие-либо приятности. Купила себе
телефон, брату ролики. Это не заработок. Это просто способ
реализации. Малика как-то мне сказала- " я боюсь быть бесполезной".
Для нее это возможность доказать себе и другим, что она тоже на
что-то способна. Этой весной мы с ней узнали о потрясающей
лаборатории "СенсорТех", которая занимается разработками для
незрячих, глухонемых и слепоглухих людей. В том числе у них есть
умный помощник доя незрячих Робин. Это класмная вещь, помогающая
ориентироваться в окружающем пространстве. Но стоит не дешево- 150
тысяч. Согласитесь, сумма не маленькая. Особенно для
среднестатистической семьи. Малика задалась целью- собрать деньги
на Робин. Ну чтож, она принялась за работу с удвоенной силой. (
делает все сама, я ей только узелки завязываю, т.к. у нее не
хватает сил хорошенько затянуть). Мы с ней выставили на странице в
инста инфррмацию о том, что все вырученные деньги идут в копилку на
Робин.
Об этом же написали в крупнейшем паблике
инста- аншлаге. Прошло буквально 2 дня и мне написали из СенсорТех
о том, что девушка, пожелавшая остаться инкогнито, оплатила Робин
для Малу. Представляете? Просто один человек сделал добро для
другого человека. Наш мир еще не безнадежен. Когда Робин пришел,
Малика попробовала его и сказала, очень жаль, что его не могут
иметь Липа и Василина ( две незрячие девочки из ее школы) . На что
я ответила, так в чем проблема, давай обратимся с эти вопросом к
Путину на прямую линию, благо она должна была пройти в близжайшее
время. Мы с ней составили текст обращения. Вот он.
"Добрый день, уважаемый Владимир
Владимирович. Меня зовут Алиева Малика, мне 13 лет, я живу в
республике Адыгея, город Майкоп. Так получилось, что в 6 лет я
потеряла зрение -стала тотально незрячая . Но это не помешало мне
вести очень активный образ жизни : я занимаю призовые места в
огромном количестве конкурсов, причём там я борюсь на равных со
всеми, зачастую о том, что я незрячая жюри узнаёт уже постфактум,
когда происходит награждение. Также я являюсь капитаном нашей
школьной сборной по голболу- это спорт с мячом для незрячих, я
закончила музыкальную школу по классу эстрадного вокала , являюсь
победителем соревнований по легкой атлетике среди детей с
нарушениями слуха и зрения. Но для того чтобы добиваться таких
успехов мне необходима помощь и прежде всего помощь техническая. К
сожалению, в нашей стране список технических средств реабилитации
достаточно мал , те средства которые в него входят уже морально
устарели. Как вы знаете, наши ученые являются одними из самых
лучших учёных во всём мире и наши инженеры из лаборатории Сенсор
Тех создали прекрасные технические средства для того чтобы помочь
таким же незрячим как я адаптироваться и социализироваться в этой
жизни. Например у них есть прекрасная трость Робин. Благодаря этой
трости незрячий человек может не просто сам передвигаться по
городу, но и быть полностью независимым от наличия рядом помощника
в виде людей или собаки-поводыря. Я очень долго собирала деньги на
то, чтобы купить себе этот Робин- я делаю браслеты и четки на заказ
и мы с мамой их продаём. Одна девушка узнала о моей истории и
помогла- она приобрела этот Робин для меня! Теперь я независимая и
более самостоятельная. Испробовав его, мне стало грустно от того,
что мало кто из таких же незрячих детей, как я, может его
попробовать и понять что они не беспомощны в этой жизни и могут
многого добиться . К сожалению, он не входит в список технических
средств реабилитации для инвалидов по зрению. Может быть, Вы могли
бы рассмотреть вопрос о включении Робина в этот список, потому что
он не просто современенн, а жизненно необходим для целеустремленных
людей. Для тех кто хочет построить свою карьеру и приносить пользу
не только своей семье, но прежде всего, Государству и обществу.
Кстати, сейчас я собираю деньги на приобретение дисплея брайля,
который так же не входит в список тср для меня."
Вопрос Малу озвучили в прямом эфире и
президент тут же дал поручение о включении дисплейля Брайля в
списки тср. Т.е. теперь незрячие учащиеся, студенты или просто
вщрослые люди могут абсолютно бесплатно получить эту мега полезную
вещь, стоимостью около 300 т.р.!!! Согласитесь, мега круто.
Но вот тут начинается цырк с конями.
Прследние 2 недели я занимаюсь тем, что отбиваюсь от всяких
надзорных органов, министерств и просто хер пойми кого. Все они
почему-то решили, что я составила жалобу на имя президента. WTF,где
жалоба то ?? Ну в чем?? Каждого, кто звонит мне по каким-то
материалам непонятных проверок, я спрашиваю- Вы само обращение то
читали?? И каждый говорит- нет. А какого хера тогда звоните???
Приходится высылать им текст, а потом выслушивать недоуменные
блеяния. Но больше всех превзошла организация на про начинающаяся и
на ра заканчивающаяся. Они уже неделю долбят мне мозг проверками
условий жизни Малики и соблюдаю ли я Я(!!) ее право на получение
ТСР. На секундочку от государства ей положены трость (больше
походящая на клюку), говорящий градусник ( хрень полная) и
говорящая книга( громоздкая бандура,все функции которой с успехом
заменяет телефон) . А теперь я перечислю что у Малики есть
Телефон с пронраммами для польщования
незрячим человеком
Распознователь купюр
Канадская супер легкая трость
Робин
Ноутбук с программами для пользования
незрячим человеком
Дисплей Брайля последней модели
И все это нам выдало отнюдь не государство.
Так как, обеспечивает наша семья право Малики на ТСР??
На самом деле я уже на грани, что бы реально
накатать жалобу. Сегодня последней каплей стал звонок медсестры из
поликлиники, которой влетпло по шапке из минздрава, так как я ...
та дааам пожаловалась. объяснялась с ней, потом с заведующей. Если
завтра мне хоть кто-нибудь еще позвонит, напишу главе государства,
что житья его холопы не дают. Ведь реально, просили то мы не за
себя, т.к. у Малики все есть. Мы просили за других незрячих, что бы
и они могли получать новейшие средства реабилитации и наконец-то
хоть в чем то их жизнь улучшилась. А как итог, я трачу свое время
на разгребание говна, которое придумали и льют различные чиновные
службы. Вот из-за них, из-за этого идиотского бюрократизма,
замаскированного под благие намерения и бурную деятельность,
положение людей с инвалидностью так и останется на уровне
скотского.
А Малика кстати, безумно довольна, что смогла
сделать что-то для других. Теперь она хочет стать волонтером.
Продолжает делать браслеты и копит на новый велосипед-тандем. Я не
говорю ей о том, что ее благие намерения обернулись головной болью
для меня, зачем? Она еще успеет столкнуться с этой реальностью.
Пусть пока живет в том мире, где доброе дело вознаграждается
благодарностью, а не бочкой дерьма.